Dans la continuité de la récente réforme de la loi du patient, la Fondation Roi Baudoin publie une synthèse politique appelant à l’action concernant l’ancrage structurel légal et financier des associations de patient·e·s. Celui est réalisé par le centre de recherche en santé LUKAS (KU Leuven) et l’agence Indiville.
En synthétisant la reconnaissance de la plus-value des associations de patient·e·s reposant sur leurs savoirs expérientiels, en dressant un tableau quantitatif du paysage associatif de la santé et et étudiant la diversité de leurs modes de financement, ce rapport insiste sur une série de priorités d’action pour pérenniser l’impact positif des associations de patient·e·s dans le monde des soins de santé.
Parmi elle : la nécessité de fournir un cadre légal structurel aux associations, de structurer le financement d’associations coupoles et fédératrices, de ne pas se reposer uniquement sur le bénévolat qui a ses limites, et l’importance de développer une culture de la participation dans le monde de la santé. En comparant le modèle belge aux cas français (démocratie sanitaire), des Pays-Bas (financement d’associations fédératrices), ou encore de l’Allemagne (groupe d’entraide financé par les mutualités), le rapport offre des pistes d’innovations pour soutenir l’inscription des associations de patient·e·s dans le paysage belge des soins de santé.
Le rapport est disponible ici.
La recherche au sujet de la valeur ajoutée des associations de patients et de la participation des patients dans les soins de santé belges a été réalisée en 2023 et 2024. Elle a été sollicitée à l’initiative de la Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS), de la Vlaams Patiëntenplatform (VPP), de Rare Diseases Organisation Belgium (RaDiOrg), de Trefpunt Zelfhulp, du Patient Expert Center (PEC) et de la Fondation Roi Baudouin (FRB). Elle a été menée par
le centre de recherche Indiville, LUCAS KU Leuven et Levuur.
La Fondation Roi Baudouin était chargée de la coordination générale de l’étude.
Le trajet de recherche a été financé par la Ligue des Usagers des Services de Santé, la Vlaams Patiëntenplatform et la Fondation Roi Baudouin.
