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Depuis 1999, la LUSS est la fédération francophone des associations de patients et de proches et le porte-parole des usagers des services de santé. Elle œuvre pour l’accès à des soins de santé de qualité pour tous et valorise la participation des usagers aux politiques de santé. Elle regroupe actuellement 90 associations d’usagers.
Missions
La mission de la LUSS est de contribuer à la construction d’un système de santé de qualité et accessible à tous. Pour y parvenir, la LUSS s’organise autour de 3 domaines d’action :
En tant que fédération, la LUSS assure une mission de soutien aux associations de patients et de proches pour leur permettre d’assurer leurs missions en toute sérénité. L’objectif principal du soutien est de répondre aux besoins exprimés par les associations par des actions concrètes et en adéquation avec les réalités de terrain. Pour assurer cette mission, la LUSS est présente sur les territoires liégeois et bruxellois via deux antennes de proximité. Un travail de terrain qui permet de renforcer le travail quotidien des associations. Le soutien, en pratique, c’est des services d’accompagnement (accompagnement administratif et juridique, organisation d’événements et mise à disposition d’infrastructures de travail) et des activités de soutien pour faire connaître les associations, développer des partenariats et créer une dynamique de solidarité inter-associative.
La formation et l’information permettent aux usagers comme aux associations de patients de devenir acteurs de leur santé et constituent à cet égard un des axes prioritaires de la LUSS. Former les associations de patients, c’est favoriser le développement des capacités d’analyse et de compréhension des politiques de santé, c’est faciliter l’organisation en tant qu’asbl mais aussi faire émerger des capacités relationnelles. La LUSS développe en parallèle des outils d’information pour orienter les usagers dans le système santé et décoder l’actualité. Leurs publications, dont le format et le contenu sont variés, favorisent la circulation des informations, l’analyse et l’appropriation des savoirs par les patients.
La fédération LUSS et son homologue néerlandophone, la Vlaams Patiëntenplatform (VPP), sont reconnus comme représentants officiels du point de vue des patients. À ce titre, la LUSS relaie les constats faits par les patients vers les institutions, les administrations publiques et les autorités politiques en charge des questions de santé. Ces constats viennent principalement des associations de patients, par le biais de la concertation organisée par la LUSS. Un mécanisme de concertation-représentation qui permet une approche plus globale et citoyenne de la santé.
Vision & valeurs
La LUSS valorise la participation des usagers aux politiques de santé car elle est convaincue qu’une meilleure collaboration entre les différents intervenants de la santé permet une approche plus globale et citoyenne de la santé. La LUSS demande que le patient soit considéré comme partenaire à part entière dans la relation thérapeutique et valorise la participation réelle de tous les usagers en matière de prévention et de promotion de la santé. La LUSS travaille dans le respect des valeurs qui lui sont chères :
La LUSS veille à la participation active des associations aux débats liés à la santé par un mécanisme de concertation permanente. Cette participation est essentielle pour comprendre les besoins des patients, tant sur des problématiques collectives et transversales que sur des questions individuelles, et pour pouvoir ensuite les défendre auprès des décideurs politiques.
La LUSS favorise, au sein de ses associations-membres, la solidarité, l’entraide mutuelle et l’action commune. Elle valorise les savoirs basés sur le vécu et l’expérience et travaille sur le terrain avec les associations de patients pour faire évoluer le système de santé vers plus de solidarité. Indépendance La LUSS est totalement indépendante dans l’exercice de sa mission. Elle l’est en particulier de tout parti politique et de toute autre organisation à caractère syndical, philosophique ou commercial.
La LUSS et les associations sont engagées dans la défense d’un système de santé global, citoyen et solidaire. Ils se battent, ensemble, pour faire valoir les droits du patient et pour une meilleure prise en charge des patients, en adéquation avec les réalités vécues par ceux-ci.
Modus Operandi
Les statuts de l’asbl prévoient de limiter le nombre de membres de l’Assemblée générale à 30 associations[1]. L’Assemblée Générale se réunit une fois par an. Des critères pour être membre de l’Assemblée Générale sont également définis dans les statuts. Les statuts de l’asbl prévoient aussi la composition du Conseil d’Administration, composé de maximum 12 associations reflétant la diversité des problématiques des usagers. Il se réunit une fois par mois. Le Conseil d’Administration a un rôle de gestionnaire de l’asbl et veille au bon déroulement des activités de la LUSS. Les subsides de la LUSS proviennent du gouvernement fédéral, de la Région Wallonne, de la Fédération Wallonie-Bruxelles et de la Fondation Roi Baudouin. La LUSS bénéficie en outre d’aide à l’emploi.
La participation vue par la LUSS
Via le manifeste des patients[2], la L.U.S.S. définit sa vision de la participation, ainsi que les conditions qui permettent de la créer.
Extraits :
« Les usagers peuvent certainement contribuer à comprendre plus finement les réalités de terrain, mieux organiser les services et, in fine, à améliorer la qualité des soins. La LUSS plaide pour une logique participative renforcée au sein des institutions de soins, une logique qui part entre autres des initiatives des associations de patients. Il s’agit de promouvoir des actions innovantes qui favorisent de manière durable et confortable un réel ancrage de la participation de patients qui souhaitent s’engager pour des soins de qualité. »
« La LUSS revendique le développement d’espaces de dialogue et d’échanges entre patients, tels que des comités d’usagers (comme au Québec) ou des Maisons des usagers (comme en France). La LUSS plaide également pour que les associations de patients disposent d’une plus grande visibilité dans les institutions de soins et que les informations qu’elles délivrent soient disponibles pour tous les patients.»
« Trop souvent le rôle des associations est limité à réagir et à évaluer des initiatives qui viennent des institutions ou des autorités publiques. Or, les associations de patients définissent leurs propres priorités, basées sur la mutualisation des expériences de leurs membres et sur l’analyse critique des politiques en vigueur. La LUSS plaide pour une réelle considération de ces priorités.»
Actuellement, au niveau fédéral entre autre, la participation est devenue un leitmotiv. Dénaturée par une logique professionnelle, managériale, elle se standardise et est presque subie par les publics visés.
Pour développer un projet participatif, il faut respecter certaines conditions, certaines manières de s’engager :
La revendication à l’empowerment (renforcer le pouvoir des personnes sur leurs conditions de vie par la prise de conscience de ces dernières) est initialement une idée constructive, mais il existe une dérive vers le self-empowerment : « aide-toi toi-même », « implique toi dans ton projet thérapeutique», «prends tes médicaments». D’une part, il y a glissement d’un droit à la responsabilité vers une responsabilisation instrumentalisée, voire abusive. D’autre part, même si certaines personnes peuvent s’en sortir seules, la plupart du temps cela implique un environnement spécifique (les proches, services sociaux, logement…).
En termes de participation, il peut y avoir un décalage entre la vision des usagers et celles des professionnels. Il y a le risque de rester sur une position trop théorique et s’inscrire dans une logique idéologique, voire propagandiste. Un des rôles de la L.U.S.S. est de faire remonter les cas particuliers issus du terrain afin de contrer cette tendance.
Ancrer la participation sur le long terme
Voici les moyens développés par la LUSS :
Avec l’ouverture des antennes de la LUSS à Bruxelles et Liège, de nouveaux liens se forment déjà avec les acteurs locaux et communaux impliqués dans le domaine de la santé.
Conclusion
La L.U.S.S. expérimente, avance à tâtons, avec succès, mais aussi des échecs. Dans tous les cas, il s’agit d’initiatives de terrain, la formalisation vient après (La Vlaams Patiënten Plaatform applique la démarche inverse). La participation, c’est vivre. C’est en vivant la participation dans toutes ses dimensions que l’on peut lui donner son sens le plus positif.
Brochure : www.luss.be/wp-content/uploads/2016/12/Brochure-LUSS-1.pdf
[1] Membres l’AG et du CA : www.luss.be/wp-content/uploads/2018/12/membres-de-lag-schema-a3-2018-v2.pdf
[2] www.luss.be/wp-content/uploads/2016/11/Le-Manifeste-des-Patients.pdf
