Depuis 1999, la LUSS est la fédération francophone des associations de patient.e.s et de proches et le porte-parole des usager.e.s des services de santé. Elle œuvre pour l’accès à des soins de santé de qualité pour tou.te.s et valorise la participation des usager.e.s aux politiques de santé. Elle regroupe 84 associations d’usagers.

Objectifs et missions

La LUSS a pour ambition de « partir du terrain », de donner la voix aux associations de patient.e.s qu’elle fédère. Ces associations sont de tout horizon, liées à diverses maladies chroniques, handicap, associations de proches … Il faut donner l’opportunité à chacune de pouvoir monter sa voix au régional comme au fédéral.

La mission de la LUSS est de contribuer à la construction d’un système de santé de qualité et accessible à tous. Pour y parvenir, la LUSS s’organise autour de 3 domaines d’action :

• Soutenir les associations

En tant que fédération, la LUSS assure une mission de soutien aux associations de patient.e.s et de proches pour leur permettre d’assurer leurs missions en toute sérénité.

Une présence locale (partir du terrain)

A Liège, Bruxelles et Namur, des antennes sont présentes pour être constamment à l’écoute des difficultés vécues par les associations et y apporter une réponse rapide et concrète. L’écoute du terrain permet de relayer les besoins de manière juste et appropriée.

Des services d’accompagnement

Un accompagnement est proposé sur les plans administratifs et juridiques, pour l’organisation d’évènements, le soutien à la communication et la mise à disposition d’infrastructures de travail. Notamment parce que tout ça a un coup et que ces associations, souvent composées de bénévoles, n’ont pas les moyens de les assurer.

Des activités de soutien

Elles sont organisées pour faire connaitre les associations, mettre les personnes en relation, développer des partenariats et créer une dynamique de solidarité inter-associative. Il s’agit de promouvoir le pouvoir d’agir des usager.e.s par une approche de proximité.

• Former et informer

La formation et l’information permettent aux usager.e.s comme aux associations de patient.e.s de devenir acteurs et actrices de leur santé et constituent à cet égard un des axes prioritaires de la LUSS. Former les associations de patient.e.s, c’est favoriser le développement des capacités d’analyse et de compréhension des politiques de santé, c’est faciliter l’organisation en tant qu’asbl mais aussi faire émerger des capacités relationnelles. La LUSS organise aussi rencontres et des conférences afin de stimuler le débat et le partage de connaissances en santé. La LUSS développe en parallèle des outils d’information pour orienter les usager.e.s dans le système santé et décoder l’actualité. Leurs publications, dont le format et le contenu sont variés, favorisent la circulation des informations, l’analyse et l’appropriation des savoirs par les patient.e.s.

• Participer aux politiques de santé

Concerter et représenter la voix des patient.e.s : la LUSS est reconnue comme représentante officiele du point de vue des patient.e.s et occupe à ce jour plusieurs mandats (observatoire des maladies chroniques, l’agence fédérale aux médicaments mais aussi à un niveau plus local). La LUSS est entendue, concertée et met en évidence les constats de terrains.

Pour comprendre les besoins des patient.e.s et de leurs proches et les représenter auprès des décideurs politiques, la LUSS organise une concertation permanente avec les associations.

Un exemple

Le plaidoyer Entendez nos voix ! présenté aux 6 partis politiques, rédigé à partir de plus de 300 témoignages et présenter aux politiciens.

Vision et valeurs

La LUSS valorise la participation des usager.e.s aux politiques de santé car elle est convaincue qu’une meilleure collaboration entre les différent.e.s intervenant.e.s de la santé permet une approche plus globale et citoyenne de la santé. La LUSS demande que le.la patient.e soit considéré.e comme partenaire à part entière dans la relation thérapeutique et valorise la participation réelle de tous les usager.e.s en matière de prévention et de promotion de la santé. La LUSS travaille dans le respect des valeurs qui lui sont chères :

• Participation

La LUSS veille à la participation active des associations aux débats liés à la santé par un mécanisme de concertation permanente. Cette participation est essentielle pour comprendre les besoins des patient.e.s, tant sur des problématiques collectives et transversales que sur des questions individuelles et pour pouvoir ensuite les défendre auprès des décideurs.euses politiques.

• Solidarité

La LUSS favorise, au sein de ses associations-membres, la solidarité, l’entraide mutuelle et l’action commune. Elle valorise les savoirs basés sur le vécu et l’expérience et travaille sur le terrain avec les associations de patients pour faire évoluer le système de santé vers plus de solidarité.

• Indépendance

La LUSS est totalement indépendante dans l’exercice de sa mission. Elle l’est en particulier de tout parti politique et de toute autre organisation à caractère syndical, philosophique ou commercial.

• Engagement

La LUSS et les associations sont engagées dans la défense d’un système de santé global, citoyen et solidaire. Ils se battent, ensemble, pour faire valoir les droits du patient et pour une meilleure prise en charge des patients, en adéquation avec les réalités vécues par ceux-ci.

La participation vue par la LUSS

Via le manifeste des patient.e.s, la L.U.S.S. définit sa vision de la participation, ainsi que les conditions qui permettent de la créer.

Extraits :

« Les usagers peuvent certainement contribuer à comprendre plus finement les réalités de terrain, mieux organiser les services et, in fine, à améliorer la qualité des soins. La LUSS plaide pour une logique participative renforcée au sein des institutions de soins, une logique qui part entre autres des initiatives des associations de patients. Il s’agit de promouvoir des actions innovantes qui favorisent de manière durable et confortable un réel ancrage de la participation de patients qui souhaitent s’engager pour des soins de qualité. »

« La LUSS revendique le développement d’espaces de dialogue et d’échanges entre patients, tels que des comités d’usagers (comme au Québec) ou des Maisons des usagers (comme en France). La LUSS plaide également pour que les associations de patients disposent d’une plus grande visibilité dans les institutions de soins et que les informations qu’elles délivrent soient disponibles pour tous les patients.»

« Trop souvent le rôle des associations est limité à réagir et à évaluer des initiatives qui viennent des institutions ou des autorités publiques. Or, les associations de patients définissent leurs propres priorités, basées sur la mutualisation des expériences de leurs membres et sur l’analyse critique des politiques en vigueur. La LUSS plaide pour une réelle considération de ces priorités.»

Actuellement, au niveau fédéral entre autre, la participation est devenue un leitmotiv. Dénaturée par une logique professionnelle, managériale, elle se standardise et est presque subie par les publics visés.

Pour développer un projet participatif, il faut respecter certaines conditions, certaines manières de s’engager :

• Ne pas standardiser le processus participatif : rester ouvert à la critique, à la surprise, à la différence, à l’expérimentation.
• Rester attentif à la place, au rôle de chacun au sein du projet (c’est un projet citoyen, démocratique).
• Les termes de la participation doivent être négociés (afin d’éviter la soumission).
• Privilégier les formes de participations conviviales.
• Trop de professionnalisme déforme l’esprit participatif.
• Avant de formaliser : laisser vivre le projet.

La revendication à l’empowerment (renforcer le pouvoir des personnes sur leurs conditions de vie par la prise de conscience de ces dernières) est initialement une idée constructive, mais il existe une dérive vers le self-empowerment : « aide-toi toi-même », « implique toi dans ton projet thérapeutique», «prends tes médicaments». D’une part, il y a glissement d’un droit à la responsabilité vers une responsabilisation instrumentalisée, voire abusive. D’autre part, même si certaines personnes peuvent s’en sortir seules, la plupart du temps cela implique un environnement spécifique (les proches, services sociaux, logement…).

En termes de participation, il peut y avoir un décalage entre la vision des usager.e.s et celles des professionnel.le.s. Il y a le risque de rester sur une position trop théorique et s’inscrire dans une logique idéologique, voire propagandiste. Un des rôles de la L.U.S.S. est de faire remonter les cas particuliers issus du terrain afin de contrer cette tendance.

Ancrer la participation sur le long terme

Voici les moyens développés par la LUSS :

• Participation à un groupe de travail de l’agence fédérale des médicaments et des produits de santé (avec entre autre Vlaams Patiënten Plaatform et Test Achat).
• Participation au programme quinquennal de promotion de la santé : programme présentant les lignes de forces en matière de santé. Il est discuté avec tous les acteurs et actrices du secteur de la santé au niveau de la fédération Wallonie-Bruxelles.
• La L.U.S.S. fait partie du mouvement citoyen Tout autre chose.
• Militance pour ancrer la participation en milieu hospitalier. L’ancrage permet d’éviter les projets tape-à-l’œil, éphémère. Par exemple, prendre le temps rencontrer les différents services (sociaux, médiation, direction…) pour s’acclimater à l’univers hiérarchique qu’est l’hôpital. Iris Sud et le CHU de Liège ont sollicité la LUSS pour la mise en place d’un comité d’usager.e.s. Avant d’aboutir à la mise en place de comités d’usager.e.s, il y a un démarrage pragmatique : le plus souvent des stands d’informations dans les hautes écoles et en milieu hospitalier. C’est une situation basique qui permet de prendre conscience des conditions minimales, comme les interactions entre usager.e.s, proches, service de communication et le monde de la santé.
• Travail en réseau : créer des synergies avec d’autres acteurs et actrices permet une plus large mobilisation sur des problématiques santé et donc de mieux faire entendre le point de vue des patient.e.s. En plus des acteurs et actrices institutionnel.le.s et associatifs directement concernés par la santé, la LUSS tisse également des relations de plus en plus fortes avec les acteurs et actrices de l’éducation permanente (Centre d’Action Laïque, le cinéma Les Grignoux…), les acteurs médicaux (RML, cercles de généralistes, GBO, Association des Pharmaciens de Belgique, etc.), les acteurs sociaux (comme les CPAS par exemple), les universités, les mutualités, Test-Achats…

Avec l’ouverture des antennes de la LUSS à Bruxelles, Liège et Namur, de nouveaux liens se forment déjà avec les acteurs locaux et communaux impliqués dans le domaine de la santé.

Freins

• Pas de statuts pour les patient.e.s (patient.e.s formateur.rice.s – pair aidants – volontariat limité).
• Patients corvéables à merci (du a l’absence de statut = absence de salaire).
• Difficulté gestion et administration des asbl. Avec la réforme du code des sociétés, la gestion des asbl s’est complexifiées : les personnes ont donc tendance à se regrouper en association de fait, voire groupe facebook. Le paysage associatif est appeler à se modifier.
• Associations sous-financées.

Facilitateurs

• Engagement citoyen & humain des volontaires.
• Connaissance du terrain.
• Expertise du vécu.
• Reconnaissance croissante de cette expertise par le monde académique.

Conclusion

La L.U.S.S. expérimente, avance à tâtons, avec succès, mais aussi des échecs. Dans tous les cas, il s’agit d’initiatives de terrain, la formalisation vient après. La participation, c’est vivre. C’est en vivant la participation dans toutes ses dimensions que l’on peut lui donner son sens le plus positif.

www.luss.be

La présentation de la LUSS en vidéo : www.youtu.be/r_QRiw2VyOU