Le CréSam a mené une recherche-action visant à encourager le développement de pratiques participatives impliquant des usager·es – adultes, adolescent·es et enfants – en service de santé mentale (SSM).

Le CréSaM[1] est une association depuis 2012 agréé par la région wallonne comme « Centre de Référence en Santé Mentale ». Elle a pour objectif de soutenir et d’intégrer l’action des professionnel·les de la santé mentale.

Les principales missions du  CRéSaM sont la collecte et la mise à disposition d’information, la recherche concernant des problèmes de santé mentale, la concertation transrégionale et transectorielle avec les SSM, et enfin, le CRéSaM sert d’appui aux acteurs et actrices du secteur de la santé mentale. Par ailleurs, son service ambulatoire, le SSM permet de répondre aux problèmes psychiques ou psychologiques de la population via une approche pluridisciplinaire.

Dans ce cadre, le CréSaM a réalisé une recherche-action sur les pratiques participatives au sein des SSM. Ces pratiques s’adressent aux adultes, adolescent·es et enfants, avec des effets positifs tant sur le plan individuel du rétablissement que sur l’amélioration de la qualité des soins.

Pour ce projet de recherche, la participation s’entend au niveau « méso » c’est-à-dire, la participation au fonctionnement et à l’évaluation des services. Via l’opérationnalisation d’expériences de participation, avec quelques SSM wallons volontaires, l’objectif est de proposer des pratiques inspirantes, de mettre en évidence des informations pertinentes et des recommandations qui seront diffusées à l’ensemble des acteurs de SSM, professionnel·es et usager·es, et à l’ensemble des acteur·ices de la santé mentale.

Cette recherche s’est développée via plusieurs facettes :

1. Travail exploratoire en matière de participation des usageres :

• Recensement de la participation en SSM (analyse des Projets de Service de Santé Mentale (PSSM) 2017).
• Recherche et analyse de la littérature.
• Supervision scientifique (avec Baptiste Godrie, membre fondateur du Cremis, Montréal).
• Mise en place d’un groupe de réflexion ponctuel pour penser la participation des enfants/adolescents en SSM et l’implication des enfants/adolescents au sein de la recherche-action en elle-même.
• Recensement des initiatives existantes sur le terrain.

Les recensements ont mis en évidence un typologie de 9 pratiques en SSM, présentées lors d’une journée d’étude le 25 mai 2022. Le but n’est pas d’atteindre le degré le plus élevé de participation, car, en fonction des capacités des usager·es à participer, les objectifs et projets seront différents.

Les neuf pratiques participatives en SSM répertoriées[2] :

L’information est le premier niveau de participation. La plupart des SSM le mentionnent. Les usageres sont libres de demander des informations concernant le fonctionnement et/ou l’offre de soins.

L’écoute ordinaire des usageres : c’est un des points essentiels des SSM. Grâce à cette écoute essentielle en SSM, les attentes et besoins de chacun·e sont identifiés, afin d’adapter la clinique, la thérapie et/ou l’accompagnement.

Groupes (thérapeutiques, de paroles et ateliers) : ils permettent d’effectuer un travail thérapeutique de manière collective, en réunissant des personnes partageant des caractéristiques similaires. Lors de ces groupes, les usageres peuvent échanger sur des thématiques qui les concernent.

Clubs thérapeutiques : ce sont des lieux d’accueil et d’activités pour les usageres souffrant de troubles psychiatriques ou psychologiques chroniques ou sévères. Ces clubs permettent aux usager·es d’avoir une certaine responsabilité concernant l’organisation et la gestion de ces clubs.

Enquête ou questionnaire : ils vont permettre aux usageres d’exprimer leur satisfaction et de donner leurs avis sur le fonctionnement des SSM et sur leur prise en charge thérapeutique, afin de l’adapter au mieux.

Implication dans un projet particulier : ce sont des activités ou des évènements précis, qui vont permettre une co-construction entre professionnelles et usager·es. Il y a par exemple l’aménagement de la salle d’attente qui est un projet pensé et réalisé par les usager·es.

La pair-aidance : elle permet de faire directement participer les usageres aux SSM, en s’appuyant sur leur vécu, expériences et compétences. Les professionnel·les n’auront pas de rôle à proprement parlant, l’action se passe entre le pair·e-aidant·e et l’usager·e.

Le comité/conseil d’usagere : c’est une participation citoyenne de la part des usager·e pour un service qui est pour eux. Ils vont pouvoir s’exprimer, donner leurs avis, proposer des suggestions, etc.

Les groupes/ associations d’usageres : ce sont des groupes qui sont exclusivement constitués d’usager·es ou d’anciens usager·es, et ne consultant pas forcément de SSM.

Ces neuf pratiques participatives permettent donc, chacune à leurs manières, en ayant un degré de participation différent, d’impliquer plus les usager·es dans leur parcours de soins, et dans l’amélioration de leurs prises en charge de manière globale. Elles vont également pouvoir faire émerger de nouvelles idées afin d’améliorer les services proposés.

2. Implication des personnes concernées au sein de la recherche :

• Comité d’avis composé d’usageres adultes et de professionnels de SSM.
• Groupes d’accompagnement enfants/ados au sein de 3 SSM.

3. Appel à projets :

• Lancer un appel à projets à destination des SSM et de leurs usageres pour un accompagnement expérimental de mise en place de pratiques participatives.
• Sélectionner des projets sur base de critères définis.
• Accompagner les projets sélectionnés dans la mise en place de pratiques participatives, en adaptant l’accompagnement aux besoins des usagers et des services.
• Diffuser les résultats de la recherche-action.

Le CRéSaM constate les effets bénéfiques de l’implication des usager·es dans leurs soins et de leur participation à l’organisation des services. Ces effets portent autant sur le parcours individuel de rétablissement des usager·es que sur l’amélioration de la qualité des soins en santé mentale.

Cette recherche souligne que la participation des usager·es contribue à l’efficacité de l’aide proposée, dans la mesure ou les structures peuvent mieux s’adapter aux besoins, priorités et intérêts de leur public. Le savoir des usager·es est pris en compte au même titre que celui des professionnel·les, la prise de décision est alors partagée. Les SSM peuvent se baser sur les choix et besoins des usager·es et à partir de cela, créer une réflexion, une évaluation et enfin une adaptation de l’offre de soin, et de son organisation. La relation professionnel·le-usager·e  est envisagée sous l’angle de la collaboration.

Cependant, quelques difficultés demeurent. En effet : ce sont toujours les personnes les plus impliqués qui participent le plus, les personnes plus isolées sont, elles, plus complexes à mobiliser. Le défi réside dans la capacité des SSM à fédérer le plus grand nombre de personnes autour de ces façons de faire.

Soulignons aussi que malgré l’existence d’une volonté des services de santé mentale ainsi que d’une volonté politique, la participation des usager·s reste encore assez limitée aujourd’hui dans les services de santé mentale.

[1] https://www.cresam.be

[2] https://www.cresam.be/participation-des-usagers/